Nee, 22q11 is geen typfout. Op 22 november is het echt Wereld 22q11-Dag, een Dag om aandacht te vragen voor het ernstige maar grotendeels onbekende 22q11-deletiesyndroom. 22q11 is een chromosoomafwijking waar ongeveer een op de 3000 mensen last van heeft en wat verschillende problemen kan opleveren. Tijdens de Dag wordt aandacht voor de afwijking gevraagd door Europese gebouwen rood te verlichten.
Dat 22q11-Dag op 22-11 wordt georganiseerd, spreekt natuurlijk voor zich. De Dag is een Europees initiatief dat in 2021 voor het eerst werd gehouden door 14 nationale organisaties die pleiten voor meer aandacht voor de ziekte en die er wetenschappelijk onderzoek naar doen.
Het lastige van 22q11 is dat de symptomen heel erg verschillen per patiënt. Zo kan de een leerproblemen krijgen, maar heeft de ander weer last van hartstoornissen of juist van een verkeerde groei van de neus of mond, wat eten weer moeilijk maakt. Omdat de symptomen zo erg verschillen, is het ook erg lastig om 22q11 op te sporen. Slechts de helft van de patiënten krijgt ooit de diagnose. Mede daardoor willen de organisatoren er meer aandacht voor, zodat het syndroom sneller kan worden ontdekt en problemen in een vroeg stadium kunnen worden verholpen.
De Dag wordt met name gevierd door gebouwen rood te verlichten. Dat gebeurt nog niet overal (in Nederland heeft vooralsnog geen gebouw meegedaan aan de actie), maar door Europa heen waren er de afgelopen jaren steeds meer deelnemers.
Alle informatie over de Dag is onder andere te vinden op de website van 2q11 Europe, een samenwerkingsverband van onderzoeksorganisaties die achter de Dag zitten.
De Internationale Dag van het Zicht, of World Sight Day, heeft een ietwat misleidende naam. De Dag is namelijk juist bedoeld voor mensen die eigenlijk helemaal niets zien.
Palliatieve zorg is zorg die vooral draait om het verzachten van pijn en lijden. Terwijl de meeste zorg draait om genezing van een ziekte, wordt palliatieve zorg voornamelijk (maar niet uitsluitend) toegepast voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en die zo pijnloos mogelijk hun ziekte willen dragen.
In de week van Dress Red Day - ieder jaar op 29 september - organiseert de Hartstichting allerlei activiteiten om stil te staan bij de impact van Hart- en Vaatziekten.
