Ieder jaar op 16 mei wordt Wereld CDG-Dag gevierd, zoals de Dag van de Aangeboren Glycosyleringsstoornis ook wel wordt genoemd. CDC staat voor Congenital Disorder of Glycolysation, ofwel een glycosyleringsstoornis die al bij de geboorte aanwezig is. Een glycosyleringsstoornis is een ziekte waarbij niet genoeg suikergroepen aan eiwitten worden toegevoegd. Dat kan leiden tot ontwikkelingsachterstanden, groeiproblemen en hormoonstoornissen.
De Dag van de Aangeboren Glycosyleringsstoornis is in 2016 in het leven geroepen door de Portugese patiëntenvereniging voor CDG-patiënten. Inmiddels zijn ook allerlei internationale patiëntenverenigingen daarbij aangehaakt.
Tijdens de Dag vragen deze organisatie aandacht voor deze ziekte. Dat gebeurt door voorlichtingscampagnes en kennissessies, bijvoorbeeld in ziekenhuizen. Ook kunnen artsen of verpleegkundigen op deze Dag meer leren over dit onderwerp, zodat ze de aandoening beter kunnen behandelen.
Alle informatie over deze Dag is te vinden op WorldCDG.org.
Wens iemand een Fijne Internationale Dag van de Aangeboren Glycosyleringsstoornis!
Als u dacht dat polio de wereld inmiddels wel uit zou zijn, dan komt u van een koude kermis thuis. Het virus slaat weliswaar een stuk minder toe dan vroeger, maar nog steeds zijn er genoeg patiënten die moeilijk kunnen lopen door de ziekte.
Trombose is een ziekte waarbij een ongewoon grote bloedprop zich ophoopt in een bloedvat of ader. Klinkt akelig, dus daar hebben we weinig interesse in.
Tuberculose, of TBC, is een longziekte die door de mycobaterie wordt veroorzaakt. De bacterie verspreidt zich door de lucht als een patiënt hoest of niest en kan door anderen worden opgevangen.
Wij gebruiken cookies om bepaalde functies mogelijk te bepalen. De meeste cookies zijn noodzakelijk, anderen helpen ons deze site financieel in de lucht te houden.
Liever geen cookies? Dat snappen we! Overweeg dan om ons op een andere manier te steunen, bijvoorbeeld met een donatie.
