Een aantal internationale organisaties, waaronder Nederland MD (Nederland) en VSN hebben 15 september uitgeroepen tot Wereld Myotonische Distrofiedag, afgekort Wereld MD-Dag. Deze aandoening is een ernstige erfelijke ziekte die relatief veel voorkomt maar helaas nog erg onbekend is. Myotone distrofie is zelfs de meestvoorkomende onder de spierziektes en zorgt ervoor dat patiënten last krijgen van hun hart. Ook kan de ziekte zorgen voor neurologische problemen en ademhalingsproblemen.
De Dag is, uiteraard, bedoeld om aandacht voor de ziekte te vragen. Ook wordt er geld ingezameld voor onderzoek. Alle informatie over de Dag kunt u vinden op deze website.
Wens iemand een Fijne Wereld Myotonische Distrofiedag!
De ziekte van Duchenne is een aangeboren, erfelijke spierziekte. De ziekte komt voornamelijk voor bij jongens, en ondanks de zeldzaamheid zijn er wereldwijd nog steeds miljoenen kinderen die eraan lijden.
Het is niet altijd even gemakkelijk om te werken in de zorg, zeker nu niet. Juist nu de lontjes kort zijn krijgt het IC- en ziekenhuispersoneel regelmatig te maken met boze wappies en een structureel gebrek aan waardering én salaris.
Bij het onderwerp zelfdoding gaat er uiteraard veel aandacht naar slachtoffers ervan, waardoor de nabestaanden vaak worden vergeten of in ieder geval even uit het zicht verdwijnen.
Wij gebruiken cookies om bepaalde functies mogelijk te bepalen. De meeste cookies zijn noodzakelijk, anderen helpen ons deze site financieel in de lucht te houden.
Liever geen cookies? Dat snappen we! Overweeg dan om ons op een andere manier te steunen, bijvoorbeeld met een donatie.
