Een aantal internationale organisaties, waaronder Nederland MD (Nederland) en VSN hebben 15 september uitgeroepen tot Wereld Myotonische Distrofiedag, afgekort Wereld MD-Dag. Deze aandoening is een ernstige erfelijke ziekte die relatief veel voorkomt maar helaas nog erg onbekend is. Myotone distrofie is zelfs de meestvoorkomende onder de spierziektes en zorgt ervoor dat patiënten last krijgen van hun hart. Ook kan de ziekte zorgen voor neurologische problemen en ademhalingsproblemen.
De Dag is, uiteraard, bedoeld om aandacht voor de ziekte te vragen. Ook wordt er geld ingezameld voor onderzoek. Alle informatie over de Dag kunt u vinden op deze website.
Wens iemand een Fijne Wereld Myotonische Distrofiedag!
Het is makkelijk grappen te maken over stoma's, maar in werkelijkheid is leven met een stoma een lastige opgave. En helaas wordt er nog steeds met veel onbegrip op gereageerd.
ALS staat voor Amyotrofische Laterale Sclerose, een tamelijk zeldzame spierziekte die binnen 3 tot 5 jaar naar diagnose dodelijk is. Op deze Dag vragen ALS-stichtingen wereldwijd aandacht voor deze ziekte, en vragen zij voor meer begrip en financiën voor onderzoek.
Over deze Dag hebben we op dit moment nog geen uitgebreide informatie beschikbaar. Probeer het later nog eens, of klik op 'Bron' om naar de website van de organisator te gaan.
Wij gebruiken cookies om bepaalde functies mogelijk te bepalen. De meeste cookies zijn noodzakelijk, anderen helpen ons deze site financieel in de lucht te houden.
Liever geen cookies? Dat snappen we! Overweeg dan om ons op een andere manier te steunen, bijvoorbeeld met een donatie.
