Een aantal internationale organisaties, waaronder Nederland MD (Nederland) en VSN hebben 15 september uitgeroepen tot Wereld Myotonische Distrofiedag, afgekort Wereld MD-Dag. Deze aandoening is een ernstige erfelijke ziekte die relatief veel voorkomt maar helaas nog erg onbekend is. Myotone distrofie is zelfs de meestvoorkomende onder de spierziektes en zorgt ervoor dat patiënten last krijgen van hun hart. Ook kan de ziekte zorgen voor neurologische problemen en ademhalingsproblemen.
De Dag is, uiteraard, bedoeld om aandacht voor de ziekte te vragen. Ook wordt er geld ingezameld voor onderzoek. Alle informatie over de Dag kunt u vinden op deze website.
Wens iemand een Fijne Wereld Myotonische Distrofiedag!
Het Usher-syndroom is een ernstige diagnose. Patiënten van deze ziekte raken namelijk (gedeeltelijk) blind én doof, en dat heeft een gigantische invloed op het leven van zowel de patiënt als zijn of haar naaste omgeving.
Op 21 september staan we ieder jaar stil bij mensen die aan Alzheimer lijden, een ziekte die geheugenverlies veroorzaakt, en die vooral bij ouderen voorkomt.
Ieder jaar op 12 oktober vindt de Internationale Dag tegen Reuma plaats. Op deze Dag staat de wereld stil bij reuma en de impact die de ziekte kan hebben op de omgeving.
