Er overlijden jaarlijks 200 kinderen aan stofwisselingsziekten. Dat zijn er meer dan aan kanker. Vreemd genoeg hoor je daar niemand over.
Iedere week worden 15 kinderen geboren die de diagnose stofwisselingsziekte zullen krijgen. Minimaal 8 van die kinderen overlijden voor hun 18e verjaardag. Doordat nog slechts 3% van de stofwisselingsziekten redelijk goed behandelbaar is, staat de kwaliteit van leven van al deze kinderen (en hun gezinnen) dus onder druk.Veel kinderen ontwikkelen zware geestelijke en lichamelijke beperkingen. Het hoeft niet te worden toegelicht dat de impact van een ernstig ziek kind voor de andere gezinsleden enorm is (denk aan: emotioneel, relationeel, financieel, sociale- en werkomgeving).
Stofwisseling is het proces van het omzetten en verwerken van voeding- en lichaamseigen stoffen voor de nieuwe opbouw van spieren, botten, organen en bijvoorbeeld ook het vrij maken van energie. Kortom je hebt een goede stofwisseling nodig om te kunnen groeien, lezen, schrijven, eten, praten, sporten etc. Als er in dat proces van omzetten maar 1 klein radertje in de lichaamscel niet goed werkt of stuk is, dan heb je een stofwisselingsziekte. Iedere stofwisselingsziekte op zich is heel zeldzaam, maar de hele groep stofwisselingsziekten bij elkaar is heel groot. Door deze complexiteit en zeldzaamheid onbekend en vaak door artsen niet herkend.
Deze dag is bedoeld om: - bewustzijn te creëren over stofwisselingsziekten en aan te zetten tot actie; - kinderen, gezinnen, artsen, onderzoekers, belangenbehartigers en fondswervers een goed gevoel te geven een gevoel van erkenning, begrip, steun, betrokkenheid; - relevante ontwikkelingen onder de aandacht te brengen; - acties voor jouw goede doel te organiseren rondom de herfstvakantie.
Wens iemand een Fijne Dag van Krachtenbundeling tegen Stofwisselingsziekten!
ALS staat voor Amyotrofische Laterale Sclerose, een tamelijk zeldzame spierziekte die binnen 3 tot 5 jaar naar diagnose dodelijk is. Op deze Dag vragen ALS-stichtingen wereldwijd aandacht voor deze ziekte, en vragen zij voor meer begrip en financiën voor onderzoek.
Blinden hebben witte stokken. Dus mogen we aannemen dat de Dag van de Witte Stok een Dag is waar blinden centraal staan. En warempel, het blijkt ook zo te zijn.
Niemand houdt ervan als er iemand in de bioscoop met een zak chips loopt te kraken. En smakken is voor de meeste mensen een vervelend geluid. Maar wat nu als je zó slecht tegen zulke omgevingsgeluiden kunt dat het je leven beïnvloedt?
Wij gebruiken cookies om bepaalde functies mogelijk te bepalen. De meeste cookies zijn noodzakelijk, anderen helpen ons deze site financieel in de lucht te houden.
Liever geen cookies? Dat snappen we! Overweeg dan om ons op een andere manier te steunen, bijvoorbeeld met een donatie.
