Ieder jaar op 16 mei wordt Wereld CDG-Dag gevierd, zoals de Dag van de Aangeboren Glycosyleringsstoornis ook wel wordt genoemd. CDC staat voor Congenital Disorder of Glycolysation, ofwel een glycosyleringsstoornis die al bij de geboorte aanwezig is. Een glycosyleringsstoornis is een ziekte waarbij niet genoeg suikergroepen aan eiwitten worden toegevoegd. Dat kan leiden tot ontwikkelingsachterstanden, groeiproblemen en hormoonstoornissen.
De Dag van de Aangeboren Glycosyleringsstoornis is in 2016 in het leven geroepen door de Portugese patiëntenvereniging voor CDG-patiënten. Inmiddels zijn ook allerlei internationale patiëntenverenigingen daarbij aangehaakt.
Tijdens de Dag vragen deze organisatie aandacht voor deze ziekte. Dat gebeurt door voorlichtingscampagnes en kennissessies, bijvoorbeeld in ziekenhuizen. Ook kunnen artsen of verpleegkundigen op deze Dag meer leren over dit onderwerp, zodat ze de aandoening beter kunnen behandelen.
Alle informatie over deze Dag is te vinden op WorldCDG.org.
Wens iemand een Fijne Internationale Dag van de Aangeboren Glycosyleringsstoornis!
Er heerst nog steeds een groot taboe op menstruatie. Zeker in wat minder progressieve landen is de lichaamsfunctie iets waar vrouwen niet over (mogen) praten, en dat leidt tot een significant slechtere gezondheid.
Wereld Parkinsonsdag wordt ieder jaar gehouden op 11 april, de geboortedag van Dr. James Parkinson, de wetenschapper die de stoornis ontdekte waardoor de patiënt controle verliest over het zenuwstelsel.
Een aantal internationale organisaties, waaronder Nederland MD (Nederland) en VSN hebben 15 september uitgeroepen tot Wereld Myotonische Distrofiedag, afgekort Wereld MD-Dag.
Wij gebruiken cookies om bepaalde functies mogelijk te bepalen. De meeste cookies zijn noodzakelijk, anderen helpen ons deze site financieel in de lucht te houden.
Liever geen cookies? Dat snappen we! Overweeg dan om ons op een andere manier te steunen, bijvoorbeeld met een donatie.
